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「每個人都是宇宙的中心,都有好好活著的價值!」
罹患罕見疾病的孩子,和一般孩子一樣,都是父母的寶貝。二十年來,罕見疾病基金會陪伴這些孩子,從無藥可用,到爭取給藥、讓他們活下來,到進一步給予心靈、生活上實質幫助,讓許多罕病兒在自己的人生路上找到成就,發光發亮。每一篇故事,是血淚織成,是社會大眾匯聚愛的力量,成就這一切。
看醫師陪著罕病兒和生命賽跑,寫下一個又一個奇蹟;看每一位志工、捐助者,為罕病兒織出一雙又一雙隱形的翅膀。我們知道,代表幸福的綠光,不是幻覺,它真實存在,畫破罕病兒的永夜。
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策 劃/楊惠君
現任非營利媒體《報導者》副總編輯兼採訪主任。先後任職《民生報》醫藥組資深記者、《蘋
果日報》副總編輯。曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞獎、2004年社會光明面新聞報導獎、2019年亞洲出版業協會(SOPA)卓越女性議題報導首獎。著有《週末的那堂課》、《有種美味叫志氣:八個手做者與小農的真食革命》、《在我離去之前:從醫師到病人,我的十字架》、《2025無齡世代-迎接你我的超高齡社會》
作 者/黃筱珮
政治大學新聞系畢業,資深文字工作者,先後任職《台灣日報》生活組記者、《中國時報》醫藥組記者、網路媒體《民報》專題組記者,並合著有《挫折,是祝福的開始》等書籍。熱愛採訪工作,把聽來的好故事寫成報導,曾經獲得「社會光明面新聞報導獎」肯定,深信文字力量,能夠讓世界更良善美好。
作 者/邱玉珍
資深醫藥記者。健保開辦那年,開始接觸醫藥新聞,不折不扣的老醫藥。熱愛採訪工作, 希望把沉重的、艱深的新聞,化為簡單易懂、輕盈文字。深信文字的力量,可以改變世界、讓世界更美好。
繪者/軒軒
12歲,阿姆斯壯症候群病友,有限的視力讓她已無法辨識顏色,卻能揮灑出繽紛的畫作。
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